Voici ce qu’une maman d’enfants souffrant de microcéphalie veut que vous sachiez – Le Huffington Post

VIE DE FAMILLE – Gwen Hartley a deux filles atteintes de microcéphalie, une maladie qui entrave le développement du périmètre crânien mais est également susceptible de provoquer des lésions cérébrales et des troubles de la croissance.

Depuis qu’on la soupçonne d’être liée au virus Zika, cette pathologie fait l’objet de toutes les attentions. Néanmoins, le message de cette maman de trois enfants est clair: nous ne sommes pas à plaindre.

Avec l’aimable autorisation de Gwen Hartley. Gwen et ses filles, Claire et Lola.

Gwen et son mari, Scott, ont trois enfants: Cal, 17 ans, Claire, 14 ans, et Lola, 9 ans. Gwen décrit son fils comme un adolescent exceptionnel, un grand frère qui fait preuve d’une grande maturité pour son âge. Claire, l’archétype de la cadette, est douce et facile à vivre, bien qu’elle entre dans l’adolescence, remarque sa mère en riant. Lola, la petite dernière, adore être le centre d’attention et il lui arrive même de “faire sa diva”.

Vivre avec la microcéphalie n’est pas facile tous les jours, mais Gwen aime la petite famille qu’ils se sont construite. “Ce n’est pas la vie que j’aurais choisie, mais c’est la mienne depuis 14 ans et je l’adore », explique-t-elle. « Plutôt que la déprécier, nous préférons considérer ces enfants comme un cadeau.”

Avec l’aimable autorisation de Gwen Hartley. Claire, Cal et Lola lors de la fête de l’International Day of Acceptance.

Avec Cal, Gwen a vécu une grossesse et un accouchement classiques. Mais au moment de la naissance de Claire, deux ans et demi plus tard, elle se rappelle avoir dit qu’elle avait oublié à quel point “les bébés ont de petites têtes”. Peu après cette réflexion, son médecin a eu l’air soucieux. “À cet instant, l’inquiétude s’est emparée de la salle de travail”, ajoute-t-elle.

Alors que l’échographie de Claire, réalisée au cinquième de mois de grossesse, était parfaitement normale, on lui a diagnostiqué une microcéphalie à l’âge de trois mois et demi. Après avoir fait passer une batterie de tests génétiques à Gwen et son mari, les médecins n’ont pu déterminer l’origine de cette maladie.

“Bien qu’ils penchent toujours pour une cause génétique, ils n’ont pas réussi à identifier le gène responsable de la maladie de nos filles”, indique Gwen au Huffington Post. “Terrifiés” par l’éventualité d’une nouvelle grossesse, Hartley et Scott ont attendu quatre ans avant d’essayer. Mais en raison de l’absence de gène impliquant l’un ou l’autre des parents dans le diagnostic de Claire, ils se sont dit qu’il existait de bonnes chances que leur troisième enfant ne soit pas atteint de microcéphalie.

“Nous ne nous sommes pas lancés sans réfléchir », se défend-elle. « Claire devenait beaucoup plus indépendante. J’ai eu le sentiment que je pourrais faire face, quoiqu’il arrive. Et puis, on savait que, quoi qu’il advienne, cet enfant serait le bienvenu dans notre famille.”

Un grand nombre d’échographies destinées à dépister tout signe de microcéphalie ont jalonné cette troisième grossesse. Celle du sixième mois ayant révélé que le périmètre crânien de Lola accusait un retard de cinq semaines, le diagnostic a été posé in utero. Après avoir passé l’année qui a suivi le diagnostic de Claire sous une “chape de plomb”, Gwen explique que sa famille s’est adaptée aux changements consécutifs au diagnostic des deux petites, et que la vie n’est désormais plus aussi compliquée, même si des difficultés subsistent.

Avec l’aimable autorisation de Gwen Hartley. Une photo de Claire

Bien que Claire et Lola ne prononcent pas de véritables mots, elles communiquent à l’aide de sons et de gestes. Elles souffrent toutes deux de nanisme, de paralysie cérébrale, de crises épileptiques et de reflux. Si leur vie est incontestablement faite de combats et d’ajustements, Gwen s’inquiète du préjudice que la récente attention portée au virus Zika pourrait causer aux familles touchées par la microcéphalie.

Sur son blog, The Hartley Hooligans, elle a raconté l’expérience vécue par sa famille: “J’espère que mon témoignage pourra aider un tant soit peu les mères dont les bébés souffrent de microcéphalie à se sentir moins seules et moins angoissées. Je n’ai évidemment pas toutes les réponses, mais je souhaite les rassurer du mieux que je peux.”

Gwen nous confie ses craintes de voir la société condamner prématurément les bébés atteints de microcéphalie, alors que les symptômes de la maladie, qui peuvent être légers ou sévères, varient selon les enfants. Notons cependant que les cas associés au virus Zika sont majoritairement graves, selon un rapport récemment publié par Reuters.

Un médecin avait en effet annoncé à Gwen que sa fille ne survivrait probablement pas plus de quelques mois (elle n’a pas manqué d’envoyer à ce médecin une lettre à chacun des quatorze anniversaires de Claire).“Je veux simplement qu’il sache qu’il aurait été très important pour moi qu’il me laisse un peu d’espoir”, remarque-t-elle.

Aux amis, aux inconnus et à tous ceux qui ont observé sa famille, Gwen veut dire qu’elle est vraiment fière de ses enfants et qu’elle n’a pas besoin de leur pitié.

Photo par Gavin Peters. Portait de la famille Hartley

“Je ne veux surtout pas qu’on me plaigne. Dès le départ, Claire suscitait de la pitié, même chez nos amis. (…) Mais nous sommes fiers de nos filles. J’espère que le grand public est conscient du fait que Claire et Lola sont une bénédiction, au même titre que des enfants ‘normaux’, même si j’aurais préféré un autre diagnostic. J’aime mes filles comme Cal, mon fils neurotypique!”

Ce que cette mère aimerait entendre? “Ce qui me ferait le plus plaisir, c’est ‘Vous avez une famille magnifique’ ou ‘Vous vous en sortez vraiment bien’.”

Cet article, publié à l’origine sur le Huffington Post américain, a été traduit par Catherine Biros pour Fast for Word.

Voici ce qu’une maman d’enfants souffrant de microcéphalie veut que vous sachiez – Le Huffington Post

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