Patricia et Claude sortent à tour de rôle de la chambre de leur fille Élise. Aujourd’hui dans son lit, au milieu des perfusions, elle réclame « un Big Mac et une crêpe banane-Nutella ». Pourtant, avant d’avoir été opérée pendant plus de dix heures, la jeune fille, tout juste âgée de 20 ans, était mourante. Une double greffe des poumons lui a permis de s’en sortir, après une ultime aggravation de la maladie qui l’empoisonne depuis sa naissance : la mucoviscidose.
« Elle m’a dit : “Quoi ? Ils ont ouvert le centre de greffe rien que pour moi ? Ils ont fait ça ?” Elle a pleuré », souffle son père. La vie d’Élise aurait pu se terminer là, le 15 août, jour de repos national. Mais une équipe de spécialistes s’est mobilisée.
Élise est à bout de forces. Elle ne respire plus. Depuis Fossemagne, en Dordogne, ses parents, affolés, appellent le centre de greffe du CHU, à l’hôpital Haut-Lévêque de Pessac. « On m’a répondu que c’était fermé, assure Claude, le père d’Élise. Ils l’ont accueillie, mais sans pouvoir l’opérer. C’était terrible. On est restés auprès d’elle une partie de la nuit, puis il a fallu la quitter. Finalement, alors que nous venions juste de partir de la chambre, l’hôpital nous a téléphoné : “Votre fille va entrer en salle d’opération, elle veut vous faire un bisou.” »
De leur nuit d’angoisse, les parents d’Élise ne se souviennent que des cafés noirs, pris pour tenir pendant ces heures interminables. Ils ne savent pas encore ce qui s’est tramé au cœur de l’hôpital pour qu’une équipe chirurgicale pointue, efficace et d’attaque ait pu être reconstituée en un temps record. Un exploit, en plein week-end du 15 août, avec des gens en repos, en vacances ou d’astreinte.
Pour assurer une double greffe des poumons, il faut deux chirurgiens, un cardiaque et un thoracique, quatre infirmières, un médecin anesthésiste, un réanimateur, un perfusionniste, des aides-soignantes… Bref, une équipe de 10 à 12 personnes. En général, l’opération se déroule de nuit. Ce jour-là, le docteur Hadrien Roze, médecin en réanimation thoracique, assure sa garde. Déterminé à ne pas lâcher Élise, il va remuer ciel et terre. En quelques heures, il arrive à réunir tout le personnel soignant et à obtenir de l’Agence de la biomédecine un double greffon en raison d’une urgence absolue à Bordeaux. Autour de lui, tout le monde a réagi de façon exemplaire. « J’ai appelé les gens en repos chez eux, se souvient-il. Et puis j’ai alerté le directeur de l’hôpital du caractère vital de l’intervention. Il a donné son feu vert. Il a fallu recruter des soignants dans les autres services, notamment en chirurgie cardiaque. Nous avons décloisonné les services, ce qui ne se fait jamais. Dans l’heure, tout le monde était là. Prêt. Et les greffons sont arrivés par miracle. Notre devise ? Ni irremplaçables ni indispensables, mais tous capables. »
Dans sa blouse bleue, il tempère l’enthousiasme des parents d’Élise qui l’inondent de remerciements. « C’est la solidarité de toute une équipe qui a fonctionné, explique-t-il humblement, nos compétences conjuguées, notre adaptabilité. »
Les conditions optimales ont été réunies en quelques heures, le protocole chirurgical respecté dans toute sa rigueur, sans un regard sur la pendule. Patricia et Claude, eux, en revanche, ne l’ont pas quittée des yeux. Dix heures. Élise est en vie. Six jours après, elle respire seule et réclame un hamburger. « Ce n’est pas la grande forme, admet Patricia, elle a mal partout, mais elle est vivante. Et elle va vivre. »
Claude, son père, reconnaît avoir vécu les heures les plus bouleversantes de sa vie. Une émotion qui a basculé de la colère initiale – « Quand j’ai appris que le service était fermé pendant les vacances, que la vie de ma fille allait dépendre de ce satané mois d’août, je suis devenu fou » – à l’espoir, puis aujourd’hui à la reconnaissance définitive. « Ça m’a réconcilié avec le service public, lâche-t-il. Un service hospitalier et un médecin sensible ont agi en bousculant toutes les règles pour sauver la vie d’une gamine de 20 ans. Nous sommes des gens simples, sans relations, on n’y croyait pas. Mais l’hôpital ne nous a pas laissés tomber. » Son visage souriant est encore plein de larmes. Élise va mieux de jour en jour.
Au sein du CHU, son cas fera école. Désormais, le service du centre de greffe va décrire et acter un protocole d’action pour les transplantations pulmonaires urgentes, notamment celles du mois d’août.
« Ce jour-là, je faisais du vélo à Lacanau… »
Le service anesthésie réanimation de l’hôpital Haut-Lévêque (structure du CHU de Bordeaux), au sein du centre de greffe, est dirigé par le professeur Alexandre Ouattara, assisté du docteur Hadrien Roze.
Actuellement, Élise est soignée pour les suites de son opération. C’est le professeur Jacques Jougon, chirurgien thoracique, qui a greffé la jeune fille, avec à ses côtés le professeur en chirurgie cardiaque Laurent Barandon. Cette opération a ceci de particulier qu’elle exige la présence de deux chirurgiens ultra-spécialisés. Jacques Jougon reconnaît à cette intervention un caractère exceptionnel. Une première au CHU de Bordeaux qui tend à prouver son exemplarité, sur le plan médical mais aussi humain.
« Sud Ouest ». Ce sont les conditions de l’intervention qui ont été exceptionnelles ?
Jacques Jougon. Oui. Nous sommes le seul centre dans le Grand Sud-Ouest à assurer ces greffes bi-pulmonaires sur des patients atteints de mucoviscidose. Il en existe 10 en France. Nous opérons une vingtaine de patients chaque année, y compris venant de la région de Toulouse.
Ce genre de transplantation nécessite une préparation en amont très pointue. En clair, le service, qui est très restreint, ferme quelques semaines en août pour congés, tout en gardant les patients très atteints sous surveillance. Nous sommes prêts à réagir en cas d’aggravation. Mais cela ne s’est jamais produit en août. Élise, si elle avait été transportable, aurait été opérée à l’hôpital Foch de Paris, qui prend notre relais en cas d’urgence, car en général on a le temps d’assurer le transfert. Mais ce jour-là, ça n’était pas le cas, elle était en danger imminent. Le docteur Roze m’a appelé. J’étais d’astreinte, c’est-à-dire joignable en cas d’urgence. Je faisais du vélo à Lacanau. J’ai fait demi-tour immédiatement. Je me suis ensuite rendu à l’hôpital. L’équipe n’était pas encore prête.
Comment, dans un cas d’extrême urgence, pouvez-vous être sûr d’obtenir un greffon compatible ?
Élise était inscrite au centre de greffe de Bordeaux, elle était prioritaire au niveau régional. Elle avait répondu à tous les critères imposés par l’agence de biomédecine. Cette agence assure au plan national la répartition des greffons, or elle savait que nous étions fermés en août. Il a fallu les alerter selon une procédure dite de « super-urgence ». La coordination est souvent délicate, on ne peut donc jamais être sûr que cette procédure aboutisse. Tout repose sur le don d’organe, et les protocoles administratifs sont indispensables, il faut être patient et disponible en permanence. On ne choisit pas le moment où le greffon arrive. Souvent, nous devons opérer la nuit, ce fut le cas pour Élise.
Après une telle opération, les patients comme Élise atteints de mucoviscidose retrouvent-ils une vie normale ?
Oui, pratiquement. Bien entendu, ils sont soumis à un traitement immuno-suppressif toute leur vie, ceci pour éviter le risque de rejet de la greffe. Mais les poumons greffés leur permettent ensuite de respirer normalement, ce qui n’était pas possible pour eux avant. Ils n’ont plus besoin de kiné respiratoire ou de machine à oxygène.
Nous avons des transplantés qui, après leur greffe, ont eu des enfants. Pour Élise, il peut s’agir d’une seconde vie, au cours de laquelle, si elle suit bien son traitement antirejet, elle pourra avoir une activité presque normale, ce qui n’était plus le cas depuis longtemps. Chaque mouvement était devenu une contrainte pour elle.
À ce stade de la convalescence, elle est suivie pas à pas. Les suites opératoires sont longues. Mais tout espoir est désormais permis.
Source Article from http://www.sudouest.fr/2013/08/28/elise-ou-la-greffe-miracle-du-15-aout-1152206-1846.php
Source : Gros plan – Google Actualités
